中国首届炎症性肠病患者心声交流会在杭州举办

时间:2021-09-26 17:42:57   热度:37.1℃   作者:网络

9月25日,由北京白求恩公益基金会主办,人民健康作为支持单位,西安杨森制药有限公司支持的中国首届炎症性肠病(IBD)患者心声交流会在杭州举办。社会各界人士与来自全国的IBD患者代表齐聚一堂,通过全国患者调研结果及患者代表故事分享,洞察患者痛点,共同探讨赋能患者的创新模式,以满足IBD患者在治疗、生活及职业发展等方面未被满足的需求,激发患者潜能,助力其实现健康目标,拥抱美好生活。

北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣、项目部部长巩志鹏,中国红十字基金会慢病关爱基金管委会副主任委员、常务副主任杨晔,复旦大学公卫学院教授余金明,人民好医生客户端负责人焦永超,西安杨森制药有限公司董事长兼总裁郑磊,中国科学院大学重庆医院(重庆市人民医院)消化科主任郭红教授,以及来自全国的数十位IBD患者代表出席了此次活动。

炎症性肠病(IBD),是一种可累及全消化道的慢性特发性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。近年来,我国IBD患者人数增长迅速,预计到2025年可达150万例。IBD高发病年龄普遍集中在15-25岁和35-45岁,疾病直击面临婚恋、事业发展和家庭支撑的中青年人群,给患者的身体和心理都造成巨大冲击。

本次炎症性肠病患者心声交流会,基于全国IBD患者调研结果,聚焦具有代表性的患者痛点,围绕患者在诊疗、生活、职业发展及经济负担方面的问题与挑战,汇聚各方力量从疾病科普,职业扶植,心理服务,患者关爱等方面为患者探索更切实的赋能方案。

众多IBD患者代表在现场分享了各自与疾病抗争的经历。其中广为全国IBD患者熟知的核心志愿者傅昊然,在网络和生活中拥有众多“粉丝”,很多IBD患者视他为榜样。确诊三年多以来,傅昊然实现了从被疾病严重困扰,到积极带病生活的巨大转变。三年里,他利用个人时间,帮助全国数以千计的IBD患者,包括解答疾病诊疗疑问,帮助联系转诊,鼓励患友积极拥抱生活等,展现了患者“自我赋能”,甚至“赋能他人”的更多可能。

在心声交流会上,各方嘉宾携手IBD患者共同发布“中国炎症性肠病(IBD)患者赋能愿景”:以洞察患者痛点、呼吁并推动重点人群干预,全方位赋能患者,建立全新患者支撑体系为主要目标,致力于提高围绕IBD的公众认知,帮助患者及早接受科学诊断和治疗,减轻疾病困扰,改善生活境遇,获得更多人生发展机会。

此次全国IBD患者心声交流会,是由北京白求恩公益基金会发起的“爱常在”炎症性肠病(IBD)患者赋能公益项目的重要组成部分。从患者援助到患者赋能,从疾病治疗到覆盖患者更广泛需求,全新的患者支撑视角与体系正在逐步展开。

与此同时,外部社会援助、公益信息及科普活动,也成为患者寻求帮助的途径,形成良性循环。本月初北京白求恩公益基金会举办的#我要胖十斤#IBD患者赋能系列直播,通过人气主播与大咖专家的联袂出镜,用更生动有趣的方式,吸引全网近百万关注,刷新了该疾病领域的科普直播影响力记录,为全国更多IBD患者带来有价值的科普信息。

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