对他们而言 好好吃饭是一种奢侈的事情

时间:2021-10-18 11:15:19   热度:37.1℃   作者:网络

“每次同事下班约我去聚餐,我都拒绝参加,次数多了,同事觉得我不合群都慢慢远离了我。“刚进社会工作的大学生小洪说道,“并不是我不想去,而是我不能去。我一直有一个心理障碍,觉得我不能吃任何食物,只有喝营养液才是对我最健康的。如今对我来说,外出社交成为了一种奢侈。“

可能当你正拿着外卖软件面对太多选择而苦恼纠结该如何选择的时候,有一群人对他们而言“好好吃一顿饭“是一种遥不可及的梦想,因为他们患有炎症性肠病(IBD)。

据统计,全世界有超过1000万人患有IBD,它们会使患者肠道的内层表面变得粗糙和糜烂,使其出现腹泻、腹痛、便血和体重下降等症状。大约有55%的IBD患者存在营养不良的情况,对于很多IBD患者而言,和普通人一样正常进食是一种奢望,他们只能通过插鼻饲胃管的方式补充营养液的。他们内心渴望着能和正常人一样吃饭,喝水,哪怕这对正常人而言是一件再普通不过的事情。

《IBD蓝皮书:中国炎症性肠病医患认知暨生活质量报告》显示,IBD患者更看重治疗结果能否改善其生活质量,使其尽快恢复正常生活。并且有将近90%的溃疡性结肠炎(UC)患者都会担忧糖皮质激素在治疗中所带来的副作用和依赖性,而且这种担忧要远高于医生。

中华医学会消化病分会炎症性肠病学组组长吴开春教授表示,”近年出现的生物制剂,针对IBD长期治疗兼有良好的疗效、安全性和便捷性,可有效诱导并维持临床缓解以及黏膜愈合、防治并发症,改善患者生活质量,让患者回归正常生活。并且相较于糖皮质激素,生物制剂增加并发症的风险较低,在用药安全性上更高,使患者对于药物副作用的担忧降低,更加积极地配合治疗。“

再完美的治疗方案,也需要患者的高度配合才能达到最佳治疗效果。吴开春教授表示,“药物治疗的成功与否有赖于患者用药的依从性,患者对于药物认知的偏差可能导致用药依从性差而使治疗屡屡搁浅不见成效。因此,我们应该加强对IBD疾病的科普宣传,提高IBD患者对治疗用药的认知,进一步增强患者用药的信心和依从性,这样在治疗时才能事半功倍。“

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