原标题：如果疾病与死亡避无可避，我们可以练习与他们相处的方式

从 2017 年的无痛分娩，到 2018 年的权健，再到近期的「封针」，很多人会对丁香医生曾做出过的引发社会关注的报道印象深刻。鲜为人知的是，这背后是一支专业的医疗健康深度报道团队：「偶尔治愈」。

那些关于「生命」的思考，是我们对这个时代的记录，记录这里的人们面对疾病时的困惑、惶恐、抗争、以及，时常的，绝望与无助。

我们把上线三年来的记录和思考，集成了一本书。在这本书里，你可以看到那些年轻的癌症病人、那些因病失去乳房的女人、那些「主动选择的死亡」、那些「平静、缓和、有尊严地离世」，以及那些潜在暗处的疾病：精神分裂症、抑郁症、多动症、阅读障碍症、精神衰弱……

在「偶尔治愈」的第一本书里，有我们创立的初衷——

记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。也许我们终将被它们击败，但我们可以选择与它们的相处方式。

「 癌症夺走了我最重要的东西，

却让我认识了自己 」

癌症被称为众病之王，2013 年，全国肿瘤登记中心的数据显示，在我国，每分钟就有 6 个人被诊断为恶性肿瘤。从 2000 年到 2013 年的 14 年间，20 ～ 29 岁年龄组的肿瘤发病率增长了近 80% ，以 2013 年的人口统计计算，这一年，新增了 30 万年轻的癌症患者。

这组数据令人震惊，它告诉我们，癌症并不遥远，而且呈现着年轻化的趋势。偶尔治愈记录了许多年轻癌症患者的故事，丁一酱便是其中一位。

33 岁时，他被确诊为神经内分泌肿瘤，乔布斯所患即是此病，该病发病率仅有十万分之三，在所有癌症中不足 1% ，五年存活率仅为 2% 。

丁一酱向医生问了一个经典问题：「我还能活多久？」

人过而立之年，丁一酱的人生角色不断丰富：父母的儿子、女儿的父亲、妻子的丈夫。说为亲人活着，也不为过。他在夜里快速闪回自己的前半生。看着熟睡的女儿，想她长大后什么样，结婚的时候穿婚纱什么样，生了小孩是什么样。

《论死亡与临终》一书中，库伯勒·罗丝模型描述了中晚期疾病患者会经历的五个阶段：

否认——不可能会是这样；

愤怒——这不公平，怎么能这么对我；

讨价还价——让我活着看到我孩子毕业就好了，再给我几年的时间，我什么都愿意做；

沮丧——我太难过了，何必还要在乎什么呢；

接受——一切都会好起来的。

在愤怒和讨价还价的情绪中，丁一酱在天涯论坛写下大量文字记录自己的癌症生活，并开始画漫画《丁神经与肿瘤君》。

丁一酱参加了解放军 307 医院的靶向药临床试验，复查后，药物有效，这是患癌两年多以来，为数不多的肿瘤停止进展的消息。然而 8 个月后，靶向药物导致丁一酱出现严重的肾损伤，复查肿瘤进展超过 20% 。

生与死的拷问再次摆在了丁一酱的面前。

「癌症是最好的死亡方式，它给你更多的时间让你和亲人告别，让你安排后事。」丁一酱这样说。

因为患癌，丁一酱学会了准时吃饭，学会了早点睡觉，学会了多花点时间陪伴家人。患癌前，丁一酱最多的工作是做 PPT ，加班是常态，一位与他同龄的年轻局长曾问过他：「你的十年规划是什么？」

他开玩笑地说：「变成和你一样」。但现在，他不做超过三个月的计划。

丁一酱已经为自己想好了墓志铭：「长眠在这里的人很喜欢画画，他画过最伟大的作品，就是把自己画进许多人心中？」

「癌症夺走了我最重要的东西，却让我认识了自己。」有时候，丁一酱甚至会很感谢癌症发生在自己身上。

关于癌症的故事，很容易写得很沉重，但在《生死之间》这本书中，每一个故事都充满了力量。

当原有的生活轨迹被癌症拦腰斩断，许多人的感受都是：「我们像被推入了另一个轨道，一切游戏规则我们都不懂。」没有实现的梦想，未完成的心愿、遗憾、恐惧与希望缠绕在一起。但就像丁一酱一样，他们从来没有放弃抓住命运的缰绳，寻找灵魂的价值与生命的尊严。

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「 我得了艾滋病，却生了个孩子 」

并不是所有的疾病都像癌症那样致命，除了癌症，在书中，偶尔治愈还记录了艾滋病、乙肝等慢性疾病患者与病魔斗争并与之共生的故事。

艾滋病是一种破坏性极强的传染性疾病，曾经人们谈虎色变，认为艾滋是一种不治之症，但随着医学的发展，艾滋病现在被定义为可治疗的慢性疾病，患者甚至可以拥有正常的寿命，以及正常的生活质量。

在规范的母婴阻断的前提下，一个感染了艾滋的妈妈生下健康孩子的概率超过 95% ，但许多感染者因为对疾病的恐惧和对自己的否定，往往不敢孕育新的生命。

偶尔治愈记录了一群艾滋妈妈的故事，当被确诊艾滋病后，她们并没有畏缩，而是坦然面对，勇敢地迎接新生命的到来。

图片来源：《关于我母亲的一切》电影

菲妈是在孕检时被查出感染艾滋病的，检查结果出来后，彷佛晴天霹雳，她整个人都傻了。她的婚前检查没有问题，备孕时的孕前检查也没问题，并且没有任何高危行为。先生后来也去检查，结果是阴性。

从医院出来后，菲妈跟老公说：「我想告诉你一件事，然后你告诉我咱们俩什么时候离婚。」让她没想到的是，先生跟她说：「没关系，这就是一个富贵病，你以后不要太辛苦就行了。」

菲妈是高龄产妇，有这么个孩子不容易，她决定生下来，但花了整整三个月来消化这个消息。幸运的是，孩子顺利出生，并没有感染艾滋病病毒，菲妈忽然间觉得生活还算美好，最害怕的事情没有发生，为此她和老公还特意去吃饭庆祝。

在另一个故事中，月子中的婆婆发现媳妇在服用抗艾药物，妈妈和刚出生的女儿被赶出家门，然而孩子的爸爸坚定地站在了孩子和妈妈的一边，一家三口与爷爷奶奶僵持了近一年，终于在孩子周岁的生日时，一家人坐到了一张餐桌上。

当被问到有没有担心过感染艾滋对寿命的影响，怕不怕不能陪孩子长大时，一位妈妈这样说：「据我了解，正常服药的话，活到五六十岁的可能性还是比较大的，也就是说基本活到孩子成年是没有问题的。我们目前就是给孩子买好保险，然后顺利地往前看就好了，没有这方面的问题去单独打算，因为我们的心态一直都比较好。」

曾经战胜过乳腺癌的作家苏珊 · 桑塔格说过：「疾病是生活的阴暗面，是一重更麻烦的公民身份。尽管我们都只乐意使用健康王国的护照，至少有那么一段时间，我们每个人都不得不承认——我们也是另一个王国的公民。」

很多时候，病魔不可避免地到来，有些人被打得措手不及，始终带着疾病的阴影生活，但有些人却能够与疾病和平共处。

就像其中一位艾滋妈妈所说：「每个人从生下来就是等死，这只是一个过程，得学会享受过程」。

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无法改变死亡的牌局

但可以改变死亡的体验

有时候，人们可以与疾病和平相处，但有时候，疾病已经失去了被治疗的机会，死亡不可避免。

在中国人的观念中，死亡是一个被避讳的话题，对死亡的避而不谈，往往会给人带来不好的死亡体验，这种体验掺杂着遗憾、绝望和过度治疗给患者带来的肉体痛苦。

《经济学人》智库曾发布了《2015年度死亡质量指数——全球姑息治疗排名》，在参与评估的80个国家中，中国排名71位。

报告显示：中国的姑息治疗整体供应有限，而且质量不高，仅有不到1%的人可以享受到「优死」的服务。

偶尔治愈采访了汕头大学医学院第一附属医院宁养院的主任曹伟华，这家宁养院是中国第一家为贫困的癌症患者提供免费姑息治疗服务的机构。

进入宁养院之前，曹伟华是一个优秀的、前途无量的内科医生，而宁养院的工作看起来就是开开止痛药，不熟悉她的人会质疑她的业务能力不够所以才会被派到宁养院，但她懒得争辨，她觉得宁养院的工作和内科医生的工作一样有价值。

曹伟华曾经遇到过一个做了造萎手术的病人，家人不会护理，医院给的肛袋也没用，回到家的三天时间里，病人躺在床上，粪液从腹部一直流到了颈部、枕头以下，整个人都差不多泡在了粪水里。

宁养院工作人员花了半个小时为他清理，让家属买了新的睡衣和床单，为病人换上，并教会家属如何为病人进行护理。不到48小时，这位病人就去世了，家人告诉曹伟华，最后48小时，病人干净、清爽、穿着干净衣服，就像睡着了一样，他们感到很欣慰。

图片来源：《入殓师》剧照

曹伟华还遇见过病人身上的恶性伤口，家人拿洗米的潲水给他敷，混合着发馊的酸味，最终形成了一个细菌培养皿，臭得连小孩都不敢靠近，伤口的感染也越来越厉害。

因为不了解疾病而饱受痛苦的病人非常多，在病人最后的时光里，这些痛苦事关生命的尊严。曹伟华和他的同事们认为，虽然无法改变死亡的牌局，但他们可以改变死亡的体验。

「生命不息，抗争不止」的精神在很长一段时间里赋予了人类突破自身局限性的力量，它突破过基因、血肉、细胞、骨骼，保证了人类的健康和生存，帮人推迟死亡。但这种精神并没有帮人更好地思考死亡。

人们以「英雄”的姿态与死亡抗争，在生命尽头仍然不停止向身体内打进抗癌药，在最后一刻，选择让自身被狠狠摔向死亡，成为无效治疗和精神照顾缺少的牺牲品。

当生命品质发生无可逆转的退化时，这个社会仍然能给予临终者免于痛苦和恐惧的可能性，临终关怀是一个文明社会所能给他的成员提供的最好的保障。

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「偶尔治愈，常常安慰，总是帮助」，这句话取自美国医生特鲁多的墓志铭，也是偶尔治愈团队名字的来源。

人类有 90% 以上的疾病是无法治愈的，对于疾病而言，治愈终究是小概率的事件。现代医学所能做的只是控制疾病发展，尽可能维持病人的生活质量和延长他们的生命。

著名作家冯唐说：「无论是我们自己，还是身边的家人和朋友，每个人都需要提前演练如何面对疾病和死亡，这样当他到来时，才不会成为我们人生的困扰。看破了生死，生死也就听话了。《生死之间：当我们与疾病和死亡狭路相逢》将很多真实发生的故事摆在我们面前，阅读这些故事，就像预演自己的人生。选择跟思考，就在阅读的同时发生和进行。」

如果有一天，当你与疾病和死亡狭路相逢，希望书中的这些故事可以给予你力量，让你能做得更好，更加从容，也能少一些遗憾。

书名：《生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢》

作者：偶尔治愈

著出版时间：2019年10月

出版社：中信出版集团·商业家

责编喂是赵哥吗

封面图来源《生死之间》图书封面

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