近日，一则为儿子代购救命药被判定为毒贩的新闻被多家媒体报道转载。新闻中的“毒贩”名叫李芳。李芳的孩子在出生第九天被诊断患有“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”的罕见病。四处求医的过程中，有医生建议她寻找一种名叫“氯巴占”的药物，但该药在国内未获许可，正规渠道买不到。于是，一年多来，李芳从病友群里的代购者手中获取药物，代购者从国外购买正规上市的氯巴占，再转卖给病友们。今年7月，其代购群的群主“铁马冰河”要了李芳的地址，将海外购买的氯巴占寄给李芳，李芳再将包裹转寄给该代购。随后，李芳被警方以涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”采取取保候审措施。

11月23日，李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。对于自己被认定涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”的结果，李芳认为，她和警方、检方最大的分歧是事件定性问题，她认为该药品和毒品有根本性区别，同时也担心判决结果会影响孩子能否继续用药。李芳表示，转寄包裹是出于病友群体之间的互帮互助，并未从中谋利，氯巴占也仅用作孩子的治疗药物。目前，李芳正在准备申诉的相关材料。

氯巴占究竟是什么药物？ 

氯巴占是一种长效的苯二氮卓类药物，可作为抗癫痫治疗的辅助用药与其他抗癫痫药联合应用。根据《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。国家禁毒委员会办公室在2017年的一份《关于印发的通知》中指出，1g氯巴占相当于0.1mg海洛因。

李芳代购的氯巴占 / 图片来源于网络

“情”与“法”能否两全？

 根据《中华人民共和国刑法》第 357 条，刑法所称的毒品，是指鸦片、海洛因、甲基苯丙胺（冰毒）、吗啡、大麻、可卡因以及国家规定管制的其他能够使人形成毒瘾的麻醉药品和精神药品。而现实中，病友通过海外途径非法获得麻醉药品、精神毒品的情形非常多。出现这些情形的主要原因是因为国内某些药品短缺，或同类药品效果较差，如果一棍子打死，都按照‘走私、运输、贩卖毒品罪’来定性，未免又太不合乎人之常情。这也是为什么学界和业界反复重申，罕见病既是一个医学问题，也是一个社会问题。

 孤儿药究竟何去何从？

罕见病药品也被称为“孤儿药”（orphan drugs），这一称谓起源于美国食品药品监督管理局（FDA）在清理药品目录中发现一批无人关注的项目，且这一称呼包含有罕见病患者的现实状况“像孤儿一样无人顾及”的同情因素。据不完全统计，我国有2000万的罕见病患者，他们面临着常人难以想象的生死抉择。

2017年5月12日，国家卫生健康委员会发布《关于第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单的公示》，清单中第10项为规格10mg的“氯巴占 ”。

2019 年，中国《罕见病诊疗指南(2019年版)》《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》相继发布，为121种罕见病诊疗提供依据；同年，国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。

中国罕见病立法及相关政策

由上述可见，根据国外罕见病定义标准和政策的成功经验，结合我国面临的实际情况，我国针对紧缺救命药、“孤儿药”等已建立的相关法规和政策都发挥了一定的作用。

但救命如救火，相关反应需要更快速、精准。例如，开展全国范围性的罕见病流行病学调查；对疗法确切、替代性差的救命药加快审批上市进度，用合法进口来取代自行海外代购；提高各级医疗部门对罕见病的认知和诊疗水平；提高罕见病用药可及性，建立健全医疗保障等构建罕见病社会支持体系。只有将这些举措环环相扣、共同发力，才能逐步使患者不再陷入违法或无药可用的两难境地，从而更加全方位地提高全民人口素质，为推进健康中国的建设打下坚实的基础。

参考资料：

[1]https://www.163.com/dy/article/GPN0RNNJ0537MIRK.html

[2]https://xw.qq.com/amphtml/20211126A01GXQ00

[3]https://baijiahao.baidu.com/s?id=1713135734204989799&wfr=spider&for=pc

[4]https://xw.qq.com/cmsid/20211019A01WQT00