严重的先天性心脏病（CHD）与较差的神经发育、心理社会适应和健康相关生活质量（HRQOL）有关。THE JOURNAL OF PEDIATRICS杂志发表了一项研究，评估先天性心脏病（CHD）的严重程度和家庭生活压力对行为-情绪功能的影响是否由疾病相关的慢性压力和心理社会适应因素介导。

对儿童心脏 QOL 量表（PCQLI）测试研究的数据进行分析。研究的预测变量包括CHD严重程度和家庭生活压力。CHD严重程度，分为轻度心脏病（无导管/手术干预）、中度双心室（BV）（导管/手术干预）和功能性单心室（SV）（导管和/或手术干预）。

研究纳入981名患者和父母，22%患有轻度心脏病，63%为双心室，15%为单心室；19%的家庭报告了中度至重度家庭生活压力。

SV CHD组比轻度心脏病组的患者和父母报告的疾病相关慢性压力更大（分别为β=0.16和β=0.22）。尽管中度BV CHD患者和父母报告的疾病相关慢性压力比轻度心脏病组大（分别为β=0.14和β=0.11），但差异小于SV CHD组。家庭生活压力与患者和父母报告的疾病相关慢性压力显著相关（分别为β=0.12，P<0.001和β=0.21）。

在患者和父母模型中，与轻度心脏病组相比，SV CHD和BV CHD均与父母应对呈正相关（SV CHD：β=0.27和β=0.22； BV CHD：β=0.19和β=0.17）；家庭生活压力与家庭凝聚力相关（β=0.17和β=0.14）。两个预测变量均与患者自我价值无显著相关性。

路径模型显示，CHD严重程度和家庭生活压力是由疾病相关慢性压力和心理社会适应因素介导的（患者结局R²=0.18-0.24，父母结局R²=0.33-0.34，P<0.001）。

结果表明，CHD严重程度和家庭生活压力对行为-情绪结果的影响是由严重的疾病相关慢性压力和心理社会适应因素介导的。与疾病相关的慢性压力和心理社会适应因素都可能是改善行为和情绪结果的干预目标。

原文出处：

Amy Cassedy, Jo Wray, et al, Behavioral and Emotional Outcomes in Children with Congenital Heart Disease: Effects of Disease Severity, Family Life Stress, Disease-Related Chronic Stress, and Psychosocial Adaptation, THE JOURNAL OF PEDIATRICS, 2023, https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2023.113450.